박우찬 이사, 한국유방암학회 맞춤정보 제시
박우찬 이사, 한국유방암학회 맞춤정보 제시
  • 유방외과뉴스
  • 승인 2018.05.15 11:38
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환자는 물론 일선 전문의들에게도 맞춤 정보 제공
박우찬 이사(가톨릭서울성모병원 교수)
박우찬 이사(가톨릭서울성모병원 교수)
박우찬 이사(가톨릭서울성모병원 교수)

한국유방암학회는 환자 중심형 맞춤 정보를 제공하기위해 홈페이지를 개편했다. 환자별 개인 진단 결과 내용을 입력하면 병기 및 치료법 등을 제공하는 사이트로 알려진 이번 홈페이지 개편에 대한 자세한 설명을 듣기위해 한국유방암학회 이사인 박우찬 교수(가톨릭여의도성모병원)와 인터뷰를 가졌다.

BSN: 환자들을 위한 맞춤 정보에 관한 프로젝트를 처음 진행하게 된 이유는 무엇인가

박우찬 이사: 현재 대부분의 유방암에 대한 정보들은 환자들을 대상으로 한 정보라기보다는 일반인들을 대상으로 한 정보가 대부분이다. 그리고 검증되지 않은 의학정보가 인터넷에 무분별하게 돌아다니고 있어, 한국유방암학회 차원에서 의료진들이 유방암에 대한 과학적이고 정확한 정보를 환자들이 도움이 될 수 있도록 제공하고자 진행하게 되었다.

BSN: 이 프로젝트를 개발한 기간은 어느 정도인가

박우찬 이사: 처음 기획을 시작했을 때부터 생각해보면 1년 반 정도 기간이 걸렸고 실제로 개발하기 시작한 것은 6개월 정도이다. 처음에는 환자의 치료에 대한 정보가 나열되어 있었지만 이것을 제대로 재구성해서 환자 개별 치료법으로 표현될 수 있는 시스템을 만들고 찾는 것만 해도 시간이 걸렸고, 인력과 자금 등 지원이 있어야 가능해서 많은 준비기간을 거쳤다.

BSN: 홈페이지 형태로 만들어진 것 같다. 어떤 형태인가

박우찬 이사: 유방암을 진단을 받은 환자나 가족들이 어떻게 치료가 진행이 되는지 궁금한 것에 대한 정보를 쉽게 알 수 있도록 만들었다. 환자의 상태에 따라 사이트에 자기 정보를 입력하면 치료방법과 일정, 그리고 생활 가이드 등이 제시가 된다.

BSN: 환자 개개인의 맞춤 형태로 제공되는 것인가

박우찬 이사: 물론이다. 어떤 치료법이 나한테 맞는 것인가는 당연히 궁금한 것 중의 하나일 것이다. 물론 각 주치의들이 설명을 해주지만 환자들은 보다 기록화된 정보를 궁금해 할 수밖에 없기 때문에 인터넷 등에서 정보를 검색한다. 그러나 자신의 상태에 따라 다름에도 불구하고 일반 포털 등의 정보를 가지고는 방향을 알기가 어렵다. 이번에 개편된 홈페이지에 접속하면 환자가 본인 병기 상태를 체크하고 그 결과에 따른 치료법 정보를 손쉽게 찾아볼 수 있도록 구성했다. 기존에 환자용 치료 및 치료 정보에 대한 가이드라인이 있기 때문에 환자들에게 맞춤 상태에 따른 정보를 제공하는 것은 어렵지 않다.

BSN: 환자들이 어떻게 이용하면 되는 것인가

박우찬 이사:  한국유방암학회 홈페이지 상에서 간단한 클릭 몇 번으로 환자의 맞춤 정보를 확인할 수 있다.
“유방암, 궁금하세요?” 메뉴 내 ‘병기체크’ 페이지에서부터 병기를 확인할 수 있으며 여기에 환자들은 자신의 종양크기, 림프절 전이 정도, 원격 전이 여부등을 체크하면 이에 해당하는 병기가 제시된다. 또한 환자들은 자신의 병기를 클릭함으로써, 해당 병기에 대한 설명과 함께 치료법, 주로 사용하는 항암요법과 후속조치를 확인할 수 있다. 각 병기의 치료법 페이지에서는 환자들이 자신의 호르몬 수용체(에스트로겐, 프로게스테론,HER2)의 양성 음성 여부를 체크하면 이에 따른 표준화된 치료법 확인이 가능하다.

BSN: 환자가 입력해야 할 항목이 여러 가지 일 것 같다. 어떤 것이 있는가

박우찬 이사: 앞서 설명했듯이 기존의 병기 시스템은 당연히 입력해야 할 것이고 종양의 크기, 임파선이 개수, 전이여부 등에 대한 것과 호르몬 수용체, HER2 상태 등이 추가로 입력되어야 한다. 이럴 경우 비슷한 조합의 환자의 경우 치료법이나 생활 가이드 등이 비슷하게 나올 수 있으나 환자 개개인의 특이 상황까지 있기 때문에 개별 맞춤 치료 가이드를 제시하는 것으로 생각하면 된다.

BSN: 환자들이 입력할 정보를 충분히 의료진에게 받을 수 있는 것인가

박우찬 이사: 물론이다. 대부분의 주치의들이 말로 설명을 하고 있는 자료들이다. 유방암 수술 전후 설명을 충분히 해주지만 그것을 구체적으로 시스템화 된 내용으로 받을 수 있다고 생각하면 쉽다. 환자들은 주치의들에게 필요항목에 대한 정보를 얻어서 입력만 하면 된다.

BSN: 일선 유방암 전문의들에게도 유용할 것 같다. 어떻게 생각하는가

박우찬 이사: 환자들이 많으면 주치의들도 환자들이 궁금한 점을 모두 설명해주지 못할 경우도 있다. 또한 환자에게 설명한 것을 구체적으로 알려주는 사이트이기 때문에 이러한 정보를 환자들이 알고 있다면 상호 치료 과정이 훨씬 원활해지고, 더 좋은 치료를 받을 수 있도록 소통이 가능할 수 있다고 생각한다. 환자들에게 테스트를 한 것은 아니고 의료진들을 초청을 해서 데이터베이스 테스트를 했는데 진료할 때 굉장히 도움이 된다고 답변을 많이 들었다.

BSN: 한국유방암학회 입장에서 어떤 효과를 기대하고 있는가

박우찬 이사: 항상 주치의들은 환자들에게 설명을 하지만 환자가 기대하는 만큼을 자세한 설명을 듣지 못한다고 느낄 수 있다. 또한 환자 자신들도 충분히 스스로 자신의 치료에 대한 정보를 접할 수 있기 때문에 정보욕구를 충족시키고 환자들의 교육용으로도 가능하다고 생각한다. 또한 의사들의 입장에서도 환자들이 설명을 훨씬 더 쉽게 이해 할 수 있는 시스템이 마련되어 있기 때문에 상호 커뮤니케이션은 물론 치료 과정을 더 원활히 할 수 있을 것이라도 기대효과를 가지고 있다.

BSN: 환자들이 많이 이용하기 위해서는 일선 선생님들에게 홍보가 굉장히 중요할 것 같다

박우찬 이사: 물론이다. 이런 시스템은 치료의 대상이 되는 환자들에게 쉽게 설득하고 설명할 수 있기 때문에 일선 선생님들의 지원 및 홍보가 절실하다. 환자들에게 실제로 이용할 수 있도록 각종 정보를 제공하고, 또한 사이트를 알려주어서 환자 스스로가 찾아볼 수 있도록 해야 할 것으로 생각하고 있다.

BSN: 한국유방암학회가 빠른 디지털 헬스케어 시대를 선도하는 것 같다

박우찬 이사: 실제로 구현해놓은 소감을 말한다면 국내나 해외 어느 곳에서도 찾아볼 수 없는 시스템이기  때문에 한국유방암학회 입장에서는 선도적이고 디지털 시대의 라이프 스타일에 맞추어 유방암 환자들을 위한 유용한 정보는 제공한다고 생각하고 있다. 처음에는 단순히 웹을 개편하는 것이라고 생각하다가 아이디어들이 속출해서 현재까지 오게 된 것이 감격스럽고 뿌듯하기도 하다. 또한 우리나라 보험 실정도 들어가야 하기 때문에 오류를 줄이기 위해 많은 노력을 했다. 충분히 근거가 있는 자료를 기반으로 하기 때문에 누가보더라도 합당한 치료법을 제시하고 있어 환자들이 많은 이용을 바라고 있다.

BSN: 환자들에게 추가적으로 조언해주신다면

박우찬 이사: 홈페이지를 통해 충분히 맞춤 정보를 얻으실 수 있는 것은 사실이다. 그러나 담당 주치의가 있고 각각의 특이적인 상황을 더 고려할 수 있기 때문에 정보를 정확히 아는 정도로 생각했으면 좋겠다. 최종적으로 치료법을 결정하는 것은 담당 주치의 선생님들과 치료를 해나가야 하는 것이다. 다만 질병에 대한 대비를 하고 이를 알고 있다는 것은 아무것도 모르는 것보다 굉장히 다른 문제이고 접근 방식, 삶의 질 등이 달라지기 때문에 한국유방암학회는 유방암 환자들에게 앞으로도 지속적으로 좋은 정보를 제공하기위해 노력할 예정이다.


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